写在当你读到我的时候

我是一个潜伏在健康人群体中的罕见病患者。我患有EDS，全称是Ehlers-Danlos Syndrome，即埃勒斯-当洛综合征，症状包括皮肤过度伸展、关节松弛、消化道瘫痪、心脏问题、免疫系统异常，等等。

罕见病在诊断的环节就已经困难重重。

我自婴幼儿期开始出现症状，在自体免疫、心肺功能、营养状况、关节与皮肤状态方面都有些小问题，小时候以吃流食与半流食为主，十岁之后身高、体重再也没有增加，但自己与家人都没有意识到问题的严重性。还记得小时候半夜疼醒了就坐在床上发呆，无助又困惑。

不过有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍又没道理。好在还有很多我可以做的事，比如上学，比如画画，比如照顾自己和家庭，又如认识可爱的你们。

愿每一个孩子都能好好长大，每一个长大的我们都不愧对那个曾经的小孩。愿疾病得医治，愿健康被珍惜。愿你我开心，愿世界开阔。愿不再被痛吻着，愿阳光正好，愿我们报之以歌。